Lors du 28 Février 2019, la journée internationale des maladies rares se déroule dans le monde entier, mais aussi en France où près de 30 000 personnes sont touchées par ces maladies dites « uniques ». Soit moins que la ville d’Épinal !
Sensibiliser et informer
Le but de cette journée, outre faire connaître et reconnaître ces maladies toujours peu connues du grand public, est de sensibiliser les gens à aider la recherche mais aussi la guérison de ces pathologies inconnues du plus grand nombre. De ce fait, partout dans le monde ainsi qu’en France, différentes activités sont proposées sur le thème annuel de « La Recherche ». Que ce soit des conférences, des diffusions de films, des concours ou même des rassemblements, les activités foisonnent sur le sujet et permettant de rapidement s’informer et donnent surtout un moyen rapide et efficace d’aider l’étude de ces cas isolés.
Éclairer un manque d’information considérable
Le but de cette journée internationale des maladies rares est également de renseigner, d’informer mais aussi de médiatiser les différentes maladies génétiques, chroniques et pathologiques au grand public. Par le biais d’activités mais aussi de rassemblements collectifs et engagés pour changer la donne de ces patients. Que ce soit des particuliers, des professionnels de la médecine ou non, patients et proches, tous se mobilisent contre le silence médiatique toléré sur ces maladies orphelines. Avec environ 150 personnes touchées par an, c’est plus de 200 associations et de nombreux porte-parole qui décident de mener ensemble cette marche vers le discours et la reconnaissance de ces maladies oubliées, trop rares pour être soucié. Vous aussi, prenez le pas et rejoignez cet élan de solidarité, aidez la recherche, aidez ces milliers de personnes en France à retrouver le sourire, à mieux vivre, et pourquoi pas à guérir !
